上個月在西班牙一處度假別墅,看著9歲的英國男孩奧利頑皮地笑著沖進水池中,他的母親朱莉·卡特賴特恍惚間有些感到難以置信。這真的是那個曾經相貌怪異,能否長大都難以逆料的男孩嗎?
奧利出生時即患有菲弗綜合征,這是一種罕見的先天性顱骨過早愈合綜合征,患兒的顱骨和面部骨骼在子宮內時就已經定型了。在過去的9年里,醫(yī)生為了他頭面部和大腦的正常發(fā)育,做了128次手術,大手術就達25次。他的腳部和臉部還要接受更多的手術,直到他步入成年停止生長發(fā)育為止。作為手術并發(fā)癥,他曾4次患腦膜炎,12次被置于重癥監(jiān)護之下。他戴著助聽器,一只眼睛失明。
對于他們一家來說,生活將永遠是艱難的。奧利不斷面臨新的障礙和挑戰(zhàn)。然而他現(xiàn)在進了普通學校,十分活潑,有很多朋友。他還能讀書寫字,這是以前無法想象的。
麻煩開始于朱莉懷孕22周時,在英國北安普頓綜合醫(yī)院進行例行檢查的時候。奧利的頭顯得過大,兩個眼睛分得很開。醫(yī)生認為奧利可能患有先天性顱骨過早愈合綜合征。朱莉要求到牛津拉德克利夫醫(yī)院的新生兒科做更詳細的檢查。第二次檢查是在朱莉懷孕28周時做的,結果是災難性的。醫(yī)生告訴朱莉,胎兒患有下列三種疾病之一:先天性顱骨過早愈合綜合征、脊柱裂或侏儒癥。這對夫婦對此感到難以接受。做流產已經太晚了。在接下來的日子里,朱莉遭受著噩夢的折磨,她總是夢見自己生下了一個怪物。
奧利在1997年10月22日出生,由于難產,醫(yī)生做了剖腹手術。奧利出生后就被送到嬰兒特護病房。馬克在朱莉床邊對她說:“是個男孩?!焙髞磲t(yī)生也說奧利的相貌怪異。他的眼睛大而突出,鼻子就像鳥嘴。他的拇指向外彎曲,反常的小腳看起來就像彎曲的香蕉。當晚奧利被送到了拉德克利夫醫(yī)院。那里是英國4家最好的顱面部治療中心之一。
奧利生命力頑強,但朱莉還是被她生下來的怪胎嚇壞了,她一點也高興不起來。兩周后,馬克說服朱莉去看奧利。奧利還在育嬰箱內,看起來令人害怕。朱莉一點也感受不到像對她的大女兒埃莉那樣的愛意,心里只有內疚和排斥的感覺。奇怪的是,當時只有3歲的埃莉一開始就喜歡她的弟弟。她跑到育嬰箱旁邊,抓著奧利的小手,能坐一個小時。
醫(yī)生確診說奧利患有菲弗綜合征。正常嬰兒出生的時候,面部骨骼和顱骨是沒有閉合的,因此能夠保證大腦的正常生長發(fā)育。但是菲弗綜合征患兒一出生這些骨骼就已經長住了,大腦沒有生長空間。這種病癥通常是遺傳問題,但奧利卻是趕上了壞運氣。如果不加治療,生長的大腦會壓迫顱骨,導致大腦損傷或死亡。這種病癥十分罕見,在整個英國每年會有大約8個這樣的患兒出生。每個患兒的情況也都不一樣,奧利的前途難以逆料。有些患兒能夠過上普通的生活,其他患兒則早早夭折。
醫(yī)生告訴奧利的父母,他需要不斷接受手術,以便讓大腦有生長的空間。朱莉在醫(yī)院看到一張照片,其中是那些“成功”活了下來的患兒,但他們的相貌還是讓人感到害怕。奧利6周大的時候接受了第一次手術。手術十分復雜,要去掉頭后部的顱骨,讓大腦能夠生長。第二年5月,奧利出現(xiàn)了睡眠呼吸暫停癥狀,又住了三周醫(yī)院。
1998年11月,奧利到醫(yī)院接受頭前部的整形手術,為的是保護眼睛和為大腦生長提供空間。手術進行得不順利,在漫長的等待時間里,朱莉對奧利的母愛開始涌現(xiàn)。奧利回到家后,他們的生活開始步入正軌。1999年奧利又接受了用螺絲固定顱骨的手術,讓幾塊顱骨之間留有縫隙。每次醫(yī)生拿著改錐調整螺絲,讓顱骨的間隙擴大1毫米時,朱莉都會握著奧利的手。
2000年5月奧利兩歲半的時候,醫(yī)生把鈦合金植入奧利的頭部,他成為英國最小的擁有鈦合金顱骨的人。接下來的6周里,整形外科醫(yī)生用螺絲調整奧利的面部外觀,奧利忍受著巨大的痛苦。10月份奧利頭部發(fā)生了感染。醫(yī)生診斷說他得了腦膜炎,是復雜手術后的并發(fā)癥。奧利再次生命垂危,但是他又頑強地活了下來,在醫(yī)院住了4周。
2000年11月奧利又接受了9個小時的手術。手術對他已經成為家常便飯。那次手術結束后他首先提到的事情是:“我能吃個香腸嗎?”如今每次手術結束后,他都會得到一個香腸的獎勵。接下來做了一些手指的小手術。他們還帶他到希臘過了兩周的假日。但是4歲生日快到的時候,奧利又得了腦膜炎。他再一次挺了過來。
如今有一年多時間他沒有做手術,也沒有出現(xiàn)其他病癥。奧利的疾病造就了他無畏和堅強的意志。他的勇氣激勵著他的父母。外科醫(yī)生創(chuàng)造了奇跡,這個奇跡會一直繼續(xù)下去。